Mi chiamo Susanna, ho la Sla e vi scrivo con gli occhi

da Quaderni Cannibali

del 18 aprile 2012 (function(d, s, id) { var js, fjs = d.getElementsByTagName(s)[0]; if (d.getElementById(id)) return; js = d.createElement(s); js.id = id; js.src = '//connect.facebook.net/it_IT/all.js#xfbml=1'; fjs.parentNode.insertBefore(js, fjs);}(document, 'script', 'facebook-jssdk')); 

 

          Mi chiamo Susanna e, fino a 15 anni fa, avevo una vita “normale”. Poi la classica “mazzata in testa”. Mi hanno diagnosticato la Sla e, da allora, la mia vita è cambiata radicalmente.

          Sono sarda, di Sassari, e lavoravo come orafo e insegnavo oreficeria all’Istituto d’arte di Tempio. Mi sentivo realizzata al massimo, facevo due lavori che mi piacevano, e – giusto per essere chiari – non sono mai stata un tipo che perdeva tempo a guardare l’orario. Lavorare è sempre stato un divertimento: ho girato mezza Europa, trovando tutto interessante, gli usi e i costumi degli altri paesi, le loro bellezze artistiche. Mi aveste potuto conoscere allora, avreste incontrato una persona cui piaceva tutto, che non si fermava neanche un momento, che faceva tutto in allegra frenesia.

Forse il mio corpo “sapeva” che un giorno mi sarei bloccata…

          Quando i medici mi hanno diagnosticato la Sla, mi è crollato il mondo addosso.  Confesso che, inizialmente, ho cercato l’incidente stradale (naturalmente, senza coinvolgere nessuno). Non so se potete capirmi. Ma voi non vi sareste disperati per un futuro tanto difficile? Poi, grazie al mio carattere testardo, alla vicinanza di mia madre e, soprattutto, di mia sorella Immacolata, ho superato questa fase drammatica e ho deciso che, comunque sarebbe andata, avrei sfruttato qualsiasi momento che mi era concesso per vivere “al massimo” ogni istante e per rendermi utile ai malati che non avevano il carattere “tosto” come il mio.

          Quando sono stata ricoverata in rianimazione per un arresto respiratorio, ho conosciuto delle persone meravigliose, che si sono prese cura di me, in una maniera incredibile. Professionalità e amore per il proprio lavoro e i propri pazienti. Fossi in voi, mi farei un giretto dalle mie parti. Mi piacerebbe farvi conoscere il primario, il dottor Vidili e anche tutti gli altri medici e infermieri che mi hanno curato. Sono tante le persone che mi hanno fatto apprezzare la vita. Non tutto quello che si dice sulla nostra sanità è vero. Io ho le prove: esistono tanti esempi di bravi medici anche nelle corsie dei nostri ospedali.

          Dopo che mi hanno dimesso, in regime di ospedalizzazione domiciliare, ho iniziato a lottare per la vita dei malati. Credo ricordiate: qualche anno fa, si parlava molto di noi, perché in quel periodo c’erano diverse discussioni su alcuni malati di Sla che si volevano lasciare morire.Era il 2007 e, grazie al giornale Tempi, ho potuto esprimere il mio pensiero riguardo alla nostra condizione. Che, chiariamolo subito, è per la vita. La nostra è vita. Dentro la malattia si può vivere con grande dignità.

          Oggi, grazie anche a un mio amico, Mario, lotto per far sì che queste mie convinzioni abbiano voce e perché la vita trionfi.Ora voi direte: va bene, cara Susanna, ma se sei immobilizzata dalla testa ai piedi, come fai a scrivere sul sito di Tempi? Calma, ora ve lo spiego.Proprio in quel periodo l’Asl mi ha messo a disposizione il My Tobii, un computer che mi permette di scrivere e di parlare, attraverso un sofisticato meccanismo che io comando con i miei occhi. Adesso, ad esempio, vi sto scrivendo con gli occhi (quindi, se trovate dei refusi, siate comprensivi…). Se venite a trovarmi – anche gli “scocciatori” sono benvenuti – possiamo pure farci una bella chiacchierata. Il caffè lo offro io.

          Il My Tobii è stata per me una manna dal cielo. Ho potuto riaprire una finestra sul mondo. Posso viaggiare su Internet, leggere libri, stringere amicizie vie email e, in seguito, mandare sms.Per me, e per tanti altri, è una cosa normale, l’importante è comunicare e far sentire la propria voce. Fra noi ci sono persone che dipingono tenendo il pennello con la bocca, la ballerina senza braccia, persone che corrono senza gambe…Siamo persone ”normali” perché la malattia non ci ha annientato, anzi, forse ci ha fortificato. La nostra mente è libera e ci permette di vivere sempre e comunque con gioia e vitalità ogni istante. Non voglio dire che la nostra esistenza è facile, anzi è molto complicata e dobbiamo affrontare tanti problemi, ma vi chiedo: chi tra noi non ha problemi? Noi dobbiamo lottare un po’ più degli altri, ma è inutile piangersi addosso e fare gli struzzi, bisogna rialzarsi e andare avanti a “muso duro”.

          Eccoci arrivati ai ringraziamenti. Circa tre anni fa, ho conosciuto Luigi Amicone e tutta la sua bellissima famiglia (ha dei figli splendidi) e adesso voglio ringraziare sia Luigi sia Lele Boffi che mi hanno offerto questa meravigliosa opportunità, di poter comunicare al mondo che anche se ci si ammala, si può provare lo stesso gioia nella vita e nelle cose quotidiane.Intendo raccontarmi con tutte le mie gioie, i miei dolori e tutti i miei pensieri. Provo ancora gioia ed entusiasmo per quello che faccio e mi organizzo perché la giornata sia piena di impegni. Programmo tante cose, cercando di realizzarle tutte, e mi piacerebbe farvene partecipi. Vi ringrazio tutti.

Un bacione, Susanna

Susanna Campus

http://www.tempi.it