Welby.Lettera Aperta al Presidente della Repubblica

da Quaderni Cannibali

del 05 ottobre 2006

Ill.mo Presidente,

sono Cesare Scoccimarro, 45 anni, e come Lei sa (scrissi all’On. Ciampi ad aprile 2006, il quale, alla scadenza del mandato, ritenne di passare a Lei la mia lettera; il 6 giugno conferii con la Questura di Milano, da Lei incaricata di raccogliere ulteriori informazioni) da 12 anni sono affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Vorrei fare alcune considerazioni sulle vicende di questi ultimi giorni: telegiornali, quotidiani, trasmissioni TV che parlano di Welby che chiede di morire. Mi ha colpito molto la sua definizione di morte “opportuna”, che condivido pienamente, perchè la morte, a volte, e se invocata, può solo essere opportuna.

Io sono nelle sue stesse condizioni, il respiratore mi accompagna non da qualche mese ma da più di otto anni, anni senza il più piccolo movimento, senza la più corta parola, senza il più minuscolo boccone da deglutire. Uguali, fisicamente, forse. Ma io e Piergiorgio abbiamo una profonda differenza: la posizione riguardo a questa nostra vita, uguale nei fatti, diversa nell’anima.

Io voglio vivere, la mia battaglia è quella di far capire alle persone, al mondo, alle Istituzioni che la Sclerosi Laterale Amiotrofica non è una malattia che uccide dopo una media di tre anni, o meglio, lei lo farebbe pure, ma c’è chi come me glielo impedisce. Perchè con la tracheostomia, la sonda nello stomaco, e un’adeguata assistenza, si può vivere ancora molto.

La SLA ti uccide se glielo concedi, ti uccide se i medici non ti informano che puoi continuare a vivere, ti uccide se non puoi scegliere consapevolmente cosa davvero vuoi fare.

Rispetto la scelta di chi, come Gianluca Signorini o Luca Coscioni ha ritenuto “opportuno” non continuare a vivere, rispetto Piergiorgio Welby perchè vuole porre fine a una vita che non gli appartiene più.

Ma, altrettanto, chiedo che venga rispettata la mia scelta di vivere dignitosamente, a casa mia.

Ecco il senso: morte opportuna o vita dignitosa.

Ma vita dignitosa significa essere accudito 24 ore al giorno, perchè accanto a me deve sempre esserci qualcuno, che mi aspira la saliva, che mi sposta mani e piedi, che mi broncoaspira, che accende la TV, che mi legge il giornale, che sappia comunicare con me - che muovo solo gli occhi.

E tutto questo ha un costo, molto molto elevato, 6.000 euro al mese per le 4 persone che mi assistono e si alternano; da anni chiedo che le Istituzioni rispondano ai miei bisogni e a quelli delle persone che, come me, vogliono continuare a vivere!

Se vorrà dedicare qualche minuto, sul mio sito www.conoscicesare.org, c’è tutta la mia storia, le battaglie, i piccoli successi e gli innumerevoli tentativi per far capire alle Istituzioni che abbiamo diritto di vivere nella nostra casa, tra le nostre cose e i nostri affetti.

Il mio silenzioso urlo rivendica la vita, e non la pura sopravvivenza - tecnica ed in condizioni spesso precarie - come molti sono costretti a subire.

Con grande rispetto,

 

 

Cesare Scoccimarro

http://www.conoscicesare.org