del 07 settembre 2011
 
          «Bisogna esser franchi: scientificamente è impossibile dire, osservando un feto da ecografia, che il bimbo sarà sicuramente sanissimo o avrà dei problemi molto gravi. Impossibile dire che le cose saranno tutte nella norma, oppure che non lo saranno, o in che misura. Possiamo avere delle proiezioni, bisogna essere onesti e dire queste cose: dall’ecografia non possiamo in alcun modo avere certezze di quello che sarà».
          Non usa mezze misure Bernard Dan, neurologo pediatrico, capo del dipartimento di neurologia e direttore medico associato del Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola, nonché professore ordinario di neurologia e neurofisica dello sviluppo all’Université Libre de Bruxelles. «Questo non significa che non sia utile conoscere le proiezioni – ha sottolineato il professore intervenendo ad un incontro all’ultima edizione del Meeting di Rimini a fine agosto – è sempre funzionale farsi un’idea, per capire cosa possiamo aspettarci, ma l’avvenire non lo conosciamo realmente se non quando ci si presenta, e le condizioni di un bambino le conosciamo realmente solo quando nasce».
          Al Meeting Dan è arrivato per raccontare la storia di Giulia, la bambina che non doveva nascere. Ai suoi genitori infatti nel 2002 era stato consigliato l’aborto terapeutico poiché un’ecografia aveva rilevato delle anomalie. «Vostra figlia sarà un vegetale» aveva detto il medico a Mariangela Fontanini e Riccardo Ribera D’Alcalà, ma ai due, usciti dallo studio medico, basta uno sguardo di intesa per dirsi che la bambina sarebbe nata. Giulia oggi è tutt’altro che un vegetale. Certo non cammina e non parla, ma capisce due lingue, si muove, mangia, piange quando è triste, ride quando è contenta, ha una memoria incredibile per i volti.          «Giulia è arrivata da me con i suoi genitori perché aveva problemi di sviluppo, problemi conseguenti ad una malformazione celebrale. Mariangela e Ricardo non avevano un buon rapporto con i medici poiché ancora fortemente scottati dalla 'terapia' che era stata loro proposta durante la gravidanza, ossia l’aborto. Erano rimasti sconcertati dal fatto che non fosse stata presentata loro un'alternativa. Così ho dovuto prima ricostruire un rapporto con loro e poi cercare di entrare in relazione con Giulia – spiega Dan Bernard, che lo scorso anno è stato anche Presidente dell’accademia europea per la disabilità infantile - L’errore più comune, in presenza di un bambino affetto da handicap, è quello di concentrarsi sulle abilità che non possie: non parla, non cammina, ecc. Invece il nostro compito è quello di guardare la persona nella sua totalità, osservando quello che fa, come lo fa e perché lo fa e Giulia è capace davvero di tantissime cose.  Questo percorso ci conduce verso la conoscenza reale della bambina. Se all’inizio erano state dette cose negative, per avere un’immagine completa e reale  dobbiamo riconoscere le cose positive, è innegabile che quello che vediamo oggi è di una ricchezza molto più grande di quello che potevamo immaginare prima conoscendo l’immagine di Giulia solo attraverso l’ecografia».
          Eppure ai genitori era stato proposto un aborto terapeutico… «Aborto terapeutico è un’espressione grottesca, quello che dobbiamo aspettarci dalla medicina è migliorare la conoscenza che abbiamo,  migliorare la condizione dell’uomo e della sua libertà, alleviare i sintomi, proporre terapie. Se un feto presenta delle gravi anomalie, la medicina non può dire che presenta una terapia suggerendo un aborto. Il mio è un discorso umiltà ed etica responsabile».
          Il professor Dan in sostanza sostiene la necessità di creare uno staff per l’accompagnamento dello sviluppo dei ragazzi affetti da handicap. La chiama «la rete protettiva», una trama di rapporti sociali, famigliari e affettivi che non solo aiutano la famiglia ad affrontare la situazione, ma contribuiscono in maniera decisiva al miglioramento psicofisico del paziente, il calore umano secondo il neuropsichiatra, sarebbe una terapia insostituibile e straordinariamente efficace.
          Diverse testate hanno parlato di Dan Bernard come il “il professore ateo”, ma lui sottolinea «Non mi definirei esattamente ateo, ma certo non ho difficoltà a dire che i miei discorsi medici e scientifici sono atei nella sostanza  perché non hanno bisogno di riferirsi a Dio per stare in piedi. L'investimento nel mio lavoro è dovuto ai miei valori, che sono quelli della famiglia, e al mio ruolo di padre. Non c’è soddisfazione maggiore che entrare in comunicazione con un bambino che apparentemente non comunica. Quando mi inginocchio per parlare con loro, èil momento in cui mi sento il più grande tra gli uomini».
Raffaella Frullone
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