del 28 novembre 2010
“Io mio figlio l’ho perso, e alcuni mi hanno detto che sono stato fortunato”. Parole pesanti come pietre, buttate davanti a un padre che una figlia l`ha persa anche lui, ma in condizioni diverse. Le due voci che si sono confrontate ieri al convegno “Terza età, un mondo da scoprire, una risorsa da valorizzare”, organizzato da La Repubblica – Salute, sono quelle di Fulvio De Nigris e Beppino Englaro. Il primo ha portato la sua esperienza di padre che ha reagito alla scomparsa del figlio quindicenne - morto dopo essersi risvegliato dal coma – fondando la “Casa dei Risvegli”, un centro innovativo di riabilitazione e di ricerca di Bologna, legato all’associazione “Gli amici di Luca”. Il secondo di padre che ha combattuto una battaglia lunga 18 anni per ottenere la morte di Eluana attraverso la sospensione dell’alimentazione e dell’idratazione assistite e che ora lotta affinché anche altri possano farlo. Per lui l’eutanasia non c’entra nulla, essendo solo una parola ad “effetto speciale” che “loro” (non meglio identificati) utilizzano nel dibattito su questi temi.
Due padri molto diversi, che però si appellano allo stesso valore, quello della libertà. Englaro per rivendicare il diritto di ogni cittadino di rifiutare la condizione di stato vegetativo in virtù del diritto, già esistente, di rifiutare i trattamenti sanitari attraverso il consenso informato. De Nigris lotta per creare le condizioni affinché tutte le famiglie – in Italia si presume siano 3mila, invisibili per istituzioni e media - che assistono un paziente in stato vegetativo in casa, non si sentano abbandonate. Inoltre ha evidenziato come la vera libertà si ha solo con la conoscenza: “Nel dibattito pubblico si parla sempre genericamente di coma, ma esistono tante situazioni differenti, molte delle quali hanno anche possibilità di recupero. Nel nostro centro, l’80 per cento dei pazienti riprende conoscenza. Ma nessuno ne parla. Invece dobbiamo fare conoscere ai giovani non i discorsi ideologici, ma quel’è la vera vita che quotidianamente si vive negli ospedali e nelle famiglie”. Ma forse gli italiani, sebbene i media sembrino dare una versione differente, l’hanno già capito: “La vicenda Englaro ha minato profondamente l’alleanza medico paziente. Dopo questo caso, pensavo che molte famiglie avrebbero scelto lo stesso percorso del papà di Eluana. Invece nessuno lo ha chiesto”.
Ilaria Nava
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