La mamma con la sindrome di Locke

Daniela scrive fiabe per la figlia e aiuta gli altri malati. E lo fa solo con i suoi occhi

Dall’agosto 2005 Daniela sbatte solo le ciglia. È così che comunica, scrive favole e si occupa delle due associazioni fondate insieme a suo marito Luigi Ferraro. Andò in coma all’età di 39 anni poco dopo la nascita della seconda figlia (il primo aveva allora dieci anni). Accadde tutto improvvisamente: Daniela fu colpita da emorragia cerebrale.

La diagnosi fu un macigno, infrangibile per il medici. In questi casi si parla di stato di minima coscienza o di stato vegetativo. Luigi passò un anno accanto alla moglie, non lasciandola mai. «Più il tempo passava – racconta l’uomo a tempi.it – più mi convincevo che Daniela capisse e percepisse tutto quello che accadeva intorno a lei. Ma i dottori mi rispondevano che non dovevo illudermi, che non capivo la gravità della situazione». Nel marzo del 2006 Luigi decise di andare fino in fondo alla sua intuizione. Provò a dividere l’alfabeto in quattro gruppi di sillabe per vedere se la moglie riuscisse a sceglierle chiudendo le palpebre. «Dimmi se ci sei, chiudi le palpebre quando indico le lettere», chiedeva Luigi con il cuore in gola. «Perché ho sempre sonno?», fu la risposta composta da Daniela con fatica, la prima che squarciò le mura che la imprigionavano da mesi. Sua moglie, chiusa in quel corpo senza possibilità di esprimersi, aveva vissuto momenti di angoscia in cui si fatica a immedesimarsi. «In ospedale la trattavano come incosciente e insensibile, non avevano capito che si era ammalata della sindrome di Locked-in».

Un’assurda malattia che rende una persona incapace di muoversi, come se fosse imprigionata nel suo corpo. La stessa che colpì Jean-Dominique Bauby, il giornalista francese e capo redattore della rivista Elle: «La storia di quest’uomo, da lui stesso scritta con le palpebre – spiega Luigi – ha fatto il giro del mondo con il film Lo scafandro e la Farfalla (2007) e ha contribuito in maniera significativa a farla conoscere».

Luigi e Daniela, dopo il dramma della diagnosi sbagliata, sperimentarono anche la difficoltà di trovare quegli aiuti «che lo Stato non garantisce come dovrebbe». Lunghissime trafile burocratiche per ottenere anche le più piccole cose. Per questo nel 2007 diedero vita all’Associazione “Gli Amici di Daniela Onlus”: «Per noi era tassativo che Daniela dovesse essere assistita in casa. Ci siamo fatti aiutare, ci siamo uniti in rete e adesso sono tantissimi gli amici, i volontari e le persone che frequentano la nostra casa. Vogliamo che anche per gli altri malati sia lo stesso».

In effetti molte persone smettono di combattere «per le difficoltà e per la solitudine: con la nostra associazione sosteniamo le famiglie». A preoccupare Luigi, oltre alle troppe diagnosi sbagliate («il 40 per cento di quelle di stato vegetativo o minima coscienza sono errate»), è la disinformazione: «Occorre che i medici siano preparati e che la gente conosca la malattia. Purtroppo molti dottori si basano su conoscenze acquisite anni fa». Ormai tutti gli studi più moderni dicono che queste persone hanno coscienza e percezione della realtà. Come ha scritto Daniela: «Una persona affetta da Lis non sente solo con le proprie orecchie, ma anche con la pelle, con la pancia e con il cuore». Lo stesso dicono «degli stati vegetativi tutte le ricerche recenti», spiega Luigi.

Nel 2010 marito e moglie hanno deciso di fondare un’altra associazione. Si chiama “Lisa Onlus” ed è nata con l’intento di promuovere la creazione di strutture adatte, l’assistenza della cura domiciliare e la diffusione della conoscenza della malattia. «Occorre informare. Far sapere, ad esempio, quello che dicono i dati clinici: 0,8 persone su 100 mila sono affette da sindrome di Locked-in. Significa che in Italia questi malati sono circa 500. “Lisa Onlus” ne conosce solo 35. Dove sono gli altri? Forse in qualche struttura di lungo degenza trattate come se non capissero nulla».

“Lisa Onlus” collabora con Alis, l’associazione francese nata per volontà di Jean-Dominique Bauby, con cui ha creato Lisef, la federazione europea per la sindrome di Locked-in a cui hanno già aderito sei stati. Per Luigi il supporto reciproco, l’aiuto informativo e quello economico alle famiglie è necessario. «Daniela è molto aiutata. E così si dà da fare: oltre che occuparsi delle associazioni fa anche la mamma». La donna infatti scrive fiabe bellissime alla sua piccola di 7 anni per spiegarle i misteri della vita e al figlio maggiore dà le dritte che spettano a un diciassettenne. Ma dove trova tanta forza? «Daniela ha momenti di sconforto e momenti di grande gioia. Ma chi non ne ha? Soprattutto ha una grande fede. La forza che le dà il Signore è grandissima». E lei come fa? «Io vado avanti per la voglia di cambiare le cose e per la rabbia davanti a certe ingiustizie. Insomma sembrerà strano, però la vera forza la prendo da quella di mia moglie».

Benedetta Frigerio

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